Dieser ganz besonderen Einrichtung sprach auch Bayerns Ministerpräsident Dr. Markus Söder seine Anerkennung aus: „Ein besonderer Ort für Menschlichkeit: Dass ein Kind schwer erkrankt und Familien mit einer lebensverkürzenden Diagnose konfrontiert werden, ist wohl das Schlimmste, was passieren kann. Schon der Gedanke daran lässt das Herz schwer werden. Umso beeindruckender ist die Arbeit, die hier Tag für Tag geleistet wird. Im Kinderpalliativzentrum Großhadern spürt man sofort, dass hier ein ganz besonderes Miteinander gelebt wird. Bayern bekennt sich klar zur wertvollen Palliativ- und Hospizarbeit. Wer hier arbeitet, bringt sich auf besondere Weise ein: mit Empathie, Hingabe und der Bereitschaft, Kinder sowie Eltern und Geschwister in schwersten Zeiten zu begleiten. Als Teil eines Universitätsklinikums vereint das Zentrum modernste Medizin, exzellente Forschung und wissenschaftliche Spitzenleistung mit Nähe, Trost und menschlicher Zuwendung. Die Strahlkraft des Zentrums reicht weit über den eigenen Standort hinaus. Ein herzliches Vergelt’s Gott und tief empfundener Dank an alle, die sich hier jeden Tag für andere einsetzen. Was Sie leisten, lässt sich kaum in Worte fassen.“

In Deutschland sterben jährlich 2.500 bis 3.000 Kinder und Jugendliche unter zwanzig Jahren. Viele von ihnen werden mit einer unheilbaren Krankheit geboren, leiden an Stoffwechselerkrankungen, neurologischen Beeinträchtigungen oder schweren Fehlbildungen. Bis vor etwas mehr als zwei Jahrzehnten gab es in Deutschland keine spezielle Betreuung für diese Kinder und ihre Familien. Schwerstkranke Kinder mussten häufig auf Intensivstationen versorgt werden – belastend für die kleinen Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und das betreuende klinische Team gleichermaßen.

„Es geht bei uns nicht in erster Linie um die Begleitung des Sterbens, sondern um das Leben in dem Wissen, dass die Zeit begrenzt ist, sagte Prof. Dr. Monika Führer, die Leiterin des Kinderpalliativzentrums am LMU Klinikum München. „Deswegen ist es so wichtig, dass schwerstkranke Kinder und ihre Eltern möglichst früh den Kontakt zu uns bekommen.“

Monika Führer gründete 2003 einen Arbeitskreis für pädiatrische Palliativmedizin und legte damit den Grundstein für eine Erfolgsgeschichte. 2004 wurden in dem Projekt HOMe die ersten Kinder zu Hause palliativmedizinisch versorgt, 2006 wurde die AG Kinderpalliativmedizin in Bayern gegründet. 2009 trat Prof. Führer die erste Professur für Kinderpalliativmedizin an einem Universitätsklinikum in Deutschland an – gestiftet von der Alfried Krupp von Bohlen und Halbach-Stiftung. Mit dieser Professur verband sie von Anfang an die Erwartung, dass auch eine eigene stationäre Einheit entstehen müsse.

Bayerns Wissenschaftsminister Markus Blume betonte: „Zehn Jahre Kinderpalliativzentrum am LMU Klinikum – das sind zehn Jahre Trost im Untröstlichen. Das Kinderpalliativzentrum ist ein Pionierprojekt der Menschlichkeit. Hier werden Familien aufgefangen, die vom Schicksal erdrückt zu werden drohen. Dank des außergewöhnlichen Engagements der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter können sich Eltern, Geschwister, Großeltern und Angehörige auf das konzentrieren, was wirklich zählt: Mama und Papa sein, Bruder und Schwester sein, Oma und Opa sein – gemeinsam Familie sein. Mein herzlicher Dank gilt allen, die dieses besondere Haus in den vergangenen zehn Jahren aufgebaut und geprägt haben. Sie leisten Tag für Tag Großartiges: Sie geben Hoffnung, Halt und Geborgenheit dort, wo sie am dringendsten gebraucht werden.“

Der eigens gegründete Förderverein Kinderpalliativzentrum München e.V. sammelte 2011 innerhalb von nur sechs Monaten 5,5 Millionen Euro für den Bau. Am 24. Juni 2016 wurde das Kinderpalliativzentrum feierlich eröffnet – als erste Einrichtung dieser Art in Süddeutschland und die erste an einem deutschen Universitätsklinikum überhaupt. Das Gebäude auf dem Campus Großhadern vereint auf 1.166 Quadratmetern eine Kinderpalliativstation mit acht Einzelzimmern sowie die Räume der Spezialisierten Ambulanten Pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV), Forschungseinheiten und großzügige Familienräume.

„Jedes Zimmer der Station verfügt über einen Balkon, auch das Krankenbett kann ins Freie geschoben werden. Eltern können bei ihren Kindern übernachten, auch Geschwisterkinder haben Platz“, dies ist Thomas Barth, Vorsitzender des Fördervereins, besonders wichtig. „Das Zentrum versteht sich ausdrücklich als „Zuhause auf Zeit“: „Ziel ist stets, die Situation des Kindes so zu stabilisieren, dass eine Versorgung zuhause wieder möglich wird“, sagte Barth.

Susanne Breit-Keßler, Kuratoriumsvorsitzende des Fördervereins, Regionalbischöfin i. R. und Vorsitzende des Ethikrats der Bayerischen Staatsregierung betonte: „Wie eine Gesellschaft mit den Kleinsten, den Schwächsten und den Hilfsbedürftigen umgeht, das sagt etwas aus über innere Verfasstheit. Eine Gesellschaft wird dadurch charakterisiert und mit ihr die Menschen, die sie bilden. Entscheidend ist die Haltung, die Mentalität, mit der man sich engagiert.“

Seit der Eröffnung im April 2016 ist das Kinderpalliativzentrum kontinuierlich gewachsen. Das ambulante Team betreut derzeit rund 70 Kinder in München und Oberbayern rund um die Uhr zu Hause. Inzwischen ermöglichen sieben weitere spezialisierte Kinderpalliativteams in ganz Bayern – in München, Amberg, Augsburg, Erlangen, Landshut, Neuburg und Würzburg – eine flächendeckende ambulante Versorgung. Reicht diese Versorgung zu Hause nicht aus, können bis zu acht schwerstkranke Kinder auf der Kinderpalliativstation des Zentrums behandelt und in den meisten Fällen in gebessertem Zustand wieder nach Hause entlassen werden.

„Für die schutzbedürftigsten unserer kleinen Patienten, die mit unheilbaren Erkrankungen, bietet das Kinderpalliativzentrum des LMU Klinikums entweder ein Zuhause auf Zeit oder eine Betreuung zu Hause“, betonte Prof. Dr. Markus M. Lerch, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des Münchner LMU Klinikums. „Und das aus einer Hand. Dieses Konzept hat in Deutschland Vorbildcharakter.“

Als universitäre Einrichtung verbindet das Kinderpalliativzentrum klinische Versorgung, Forschung und Ausbildung auf einzigartige Weise. Schwerpunkte der Forschung sind unter anderem gesundheitliche Vorausplanung (Advance Care Planning) bei schwerstkranken Kindern und Jugendlichen, Versorgungsforschung, perinatale Palliativversorgung sowie die Bedeutung familiärer und sozialer Netzwerke. Die Ergebnisse fließen unmittelbar in die Verbesserung der Versorgung sowie in die Aus- und Weiterbildung von Studierenden und Kinderärzten ein.

Zuletzt förderte das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention unter Gesundheitsministerin Judith Gerlach das vom Kinderpalliativzentrum initiierte Projekt Advance Care Planning für Kinder mit rund 127.000 Euro. Das Programm soll flächendeckend allen sieben ambulanten Kinderpalliativteams in Bayern zugutekommen und Familien dabei helfen, in Krisensituationen vorbereitet und handlungssicher zu sein.

Durch die räumliche Nähe zur Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin des LMU Klinikums (Direktorin: Prof. Dr. Claudia Bausewein) arbeiten Erwachsenen- und Kinderpalliativmedizin Seite an Seite – eine in Deutschland einzigartige Konstellation, die neue Erkenntnisse schnell in den Behandlungsalltag überführbar macht.